Uppdaterat 7/2 -10: För er som läst texten innan och följt diskussionen efter så vill jag meddela att det tillkommit ett tillägg i texten; Ulrika förtydligar att hon menar att stomi är aktuellt främst om man har diarré och/eller inkontinens som huvudproblem.
Jag vill också förtydliga att det som låg till grund för hennes operation inte berodde på många olika problem, som jag först skrev, utan på just nedsatt knipförmåga samt Ibs.
Detta är även inlagt i texten nu. Trevlig läsning!
Till höger här i bloggen har jag en enkätfråga till er läsare som jag lade ut för att ta reda på vilken problematik ni som läser bloggen har. Där frågar jag också läsarna hur många som är stomiopererad. Totalt 68 läsare har svarat varav 64 av dem lever med en mag- och tarmsjukdom. 47 personer lever med Ibs, 5 personer lever med Crohns sjukdom, 2 lever med ulcerös colit och 2 personer lever med annan mage- och tarmproblematik. Av dessa har totalt 8 svarat att de är stomiopererade.
Detta är en dold statistik, jag har ingen aning om det är någon av de som är stomiopererade som endast har en Ibs-problematik, så jag är inte säker på att svaren egentligen säger så mycket. Men jag lade till frågan om stomi just för att jag tidigare stött på människor som funderat på detta för att lösa sin Ibs-problematik. Och när jag hörde det började jag allvarligt fundera, kan en påse på magen hjälpa mig att ta mig ut i livet igen?
Jag hann aldrig längre än så i mina tankegångar för jag fick annan hjälp som har varit fantastisk, och absolut mindre drastiskt då de inte innefattat operationer eller andra stora förändringar fysiskt. Men än i dag stöter jag på människor som tänker som jag och därför intresserar ämnet mig. Så i min jakt på svaret bjöd jag in Ulrika, som kunde berätta sin levnadshistoria, som en som faktiskt gått igenom en stomioperation och lever med ”en påse på magen” i dag.
I förra inlägget fick vi ta del av berättelsen om hur hennes liv har har sett ut med både autoimmun nervsjukdom, nedsatt knipförmåga och diagnosen Ibs. Hennes problematik ledde henne att välja en stomioperation – ett lätt val menar hon, när man har diarré och/eller inkontinens som huvudproblem. Men då Ulrika inte genomförde sin operation endast på grund av Ibs, utan även på grund av nedsatt knipförmåga, så har jag inte fått svar på min fråga; är en stomioperation en bra lösning för en person som lever med endast Ibs-problematik? Så jag vände mig till Margareta som är läkare, med magtarmsjukdomar som specialitet, och arbetar på Ersta sjukhus. Jag ställde fyra frågor som hon svarat på nedan.
Men innan ni börjar läsa vill jag bara påpeka att dessa svar inte alls är relaterade eller på något sätt ett utlåtande om Ulrikas fall. Jag har bett Margareta att svara på frågorna utifrån en person som endast lever med Ibs. Jag skulle självklart aldrig be en läkare att ge ett andrahandsutlåtande på någon annans vård eller be någon sitta och ”second-guess” en annan läkares beslut! Det finns många självklara anledningar till detta, inte minst har det att göra med moral och etik.
Så, här kommer mina frågor och Margaretas svar:
Kan stomi vara ett alternativ/en lösning för människor med ibs?
”Boten skall inte vara värre än soten” det vill säga det är bara vid en extremt svår ibs-problematik som en stomioperation kan vara aktuell. Jag har personligen aldrig någonsin rekommenderat det.
Varför?
Det enda som kan bli bättre är minskad bundenhet till toalett men även detta är tveksamt. En orolig tarm med stora flöden kan ställa till bekymmer med akuta behov av att tömma stomipåse, läckage och sådant som kan upplevas ännu värre en inkontinens då läckaget kan synas genom tröjan. Analproppar och inkontinensskydd fungerar ju bara när man tömmer via ändtarmen. Gasbesvär, uppblåsthet och trängningar förbättras ej av operation utan kan i värsta fall bli värre.
All typ av narkos och operation är förenat med en viss risk för komplikation och till och med död. Riskerna är mycket små men risken att dö av IBS är noll.
Är det drastiskt?
Ja, det är drastiskt. Det finns olika typer av stomi. Den enklaset är en så kallad avlastande ileostomi. Då tar man inte bort någon tarm utan lägger bara upp en öppning på buken. Rent teoretiskt kan alltså ingreppet göras ogjort om man inte är nöjd men i praktiken har det visat sig att de delen av tarmen som ligger bortom stomin och alltså inte används ganska snabbt tappar funktion och är svår att få tillbaka till normal funktion även om man kopplar in den igen.
Alla typer av bukoperationer ger också risk för ärrbildning och sammanväxningar i buken. Detta gör att tarmen inte längre kan flytta sig i buken och ger risk för ökad smärtproblematik.
En annan variant av stomi – som skulle kunna vara aktuell vid förstoppningsdominerad IBS- är att ta bort tjocktarmen och göra en tunntarmsstomi. Detta är den ”IBS-operation” som har gjorts mest (fortfarande tala vi ändå bara om enstaka patienter) men den är oåterkallerlig. Detta är därför ännu mer tveksamt.
Vad bör man tänka på innan? Vad kan det innebära?
Summan av kardemumman är att stomi inte är ett rimligt behandlingsalternativ vid IBS annat än i mycket svåra och speciella fall. OM det blir aktuellt för någon individ skulle jag kraftigt rekommendera den personen att söka en ”second opinion” av gastroenterolog/kirurgteam på annan klinik, så att beslutet verkligen är prövat innan man genomför en operation.
Ja, det var det. Hoppas detta gav en bra överblick över vad det kan innebära med en stomioperation.
Tillslut vill jag åter igen understryka att detta inte alls hade med Ulrikas fall att göra, detta var endast svar på mina frågor om en person med endast Ibs-problematik kan bli hjälpt av en stomioperation och vad det kan innebära för någon att genomgå detta. Det är absolut inte meningen att avskräcka någon som har problematik där stomi är en bra lösning eller på något sätt nedvärdera stomi som lösning för de som behöver det. Operationen är vägd emot Ibs-problematiken och jag tycker Margareta sammanfattar anledningen till intervjun mycket bra i sitt första svar: ”Boten skall inte vara värre än soten”.
Må bra,
Ann
Läs även andra bloggares åsikter om stomi, Ersta sjukhus, Ibs, Irritable bowel syndrome, mag- och tarmsjukdomar, påse på magen, gasbesvär, ileostomi, bukoperation, tunntarmsstomi, tarmproblem, autoimmun nervsjukdom, nedsatt knipförmåga, levnadshistoria, stomioperation
). Det har antagligen att göra med att livmodern ändras och då påverkas även ändtarmen. Har man ingen sjukdom i tarmen lämnar man i princip alltid kvar ändtarmen eftersom det finns vissa risker med att ta bort den. Organen i bäckenet kan liksom tippa bakåt om ändtarmen inte finns där t.ex. Sedan är det också större risk att fertiliteten påverkas negativt om man opererar bort ändtarmen eftersom man är nere och rotar runt kring fortplantningsorganen. Enligt min stomisköterska är det dock ovanligt att man upplever några större problem med ändtarmen jämfört med problemen man haft innan. Vissa kan få problem med att det känns som tarmen behöver tömmas men inget kommer ut och då kan man behöva hjälpa till med lavemang någon gång ibland så det töms ordentligt men om tarmen tömmer sig regelbundet så skall det inte vara några problem. Man skall också veta att det aldrig är några speciellt stora mängder som kommer. Så ett läckage skulle inte vara någon större katastrof. Den största anledningen till att jag är rädd för läckage nu är att jag ju tappar blåsan med kateter och därför vill ha så bra hygien som möjligt så jag inte riskerar urinvägsinfektion.
