Läsarundersökning

Hej på er kära läsare.

Jag är oerhört nyfiken på vilka som läser mig. Otroligt tacksam för kommentarerna jag får, men förstår också att man inte alltid har någonting att tillägga. Så därför tänkte jag nu be er att ta 30 sek av ert liv och flytta blicken till vänster på skärmen. I min vänsterspalt har jag nämligen skapat en liten ”undersökning” för att se om ni som läser min blogg själva lever med mag- och tarmsjukdomar och i sådana fall vilka. Jag har också lagt till ett alternativ där man kan kryssa i om man är stomiopererad. Det beror helt enkelt på att jag är nyfiken på hur många som lever med olika tarmsjukdomar som faktiskt har gjort denna operationen. Och stämmer mer än ett alternativ in på dig, är det bara att kryssa i samtliga. Stämmer inget in så finns det en ruta där du själv kan skriva in vem du är. Hoppas ni orkar fylla i detta, det är lite spännande att se!

Må så gott så länge!

Kram och godnatt på er,

Ann

Läs även andra bloggares åsikter om undersökning, Ibs, Irritable bowel syndrome, magen, tarmproblem, mag- och tarmsjukdom, tarm

Bajsboken

Jag har en förkärlek till bajsböcker.
Nu var det säkert många som nickade och hm:ade när de läste den meningen, igenkännande och förutsägbart som att ”självklart du har det”. Men det är inte bara på grund av att jag har Ibs som jag gör det, det beror mycket på att jag har en förkärlek till barnböcker i allmänhet och bajsböcker i synnerhet då de lockar till så många härliga skratt.
Men det är sant att de passar mycket bra i min situation också. För jag hoppas att dessa underbara böcker kan hjälpa till att lätta på det tabubelagda – och få oss Ibs:are att våga krypa ur garderoberna. Och förhoppningsvis kan de som rynkar på näsan åt mitt nöje komma till insikt om att det inte finns något moraliskt förkastligt alls med bajs och kiss. Så här kommer några bra bajsbokstips som jag tycker ni bör införskaffa till era barn – och er själva!

Författare: Werner Holzwarth, Berghs1. Det var det fräckaste - om mullvaden som ville veta vem.

1. Det var det fräckaste – om mullvaden som ville veta vem.

En helt fantastiskt rolig bok som enkelt går att koppla till naturvetenskap då mullvaden söker efter djuret som bajsat på hans huvud. Han går från djur till djur och frågar om det var dem och de framför bevis på att det inte var dem genom att visa hur deras spillning ser ut.

 

 

Författare: Pernilla Stalfelt, Eriksson & Lindgren bokförlag AB

 

2. Bajsboken – den informativa boken.
Med mycket humor och roliga bilder får vi veta en hel del om bajs. Människor måste bajsa, men det ä rinte så bra tt baksa i sängen. Dock kan man bygga en bajshydda …

 

 

 

 

 

Författare: Charlat Benoit, Rabén & Sjögren

 

3. Bajsplutten – om att gå på toaletten.

Den fina lilla kycklingen Bajsplutten får vägledning och stora applåder av sina vänner elefanten med fler när han lyckas gå på toaletten – och spola också! Jag brukar lägga till att han tvättar händerna med tvål också! En interaktiv bok som viker upp sig och har en spolande ljudeffekt på sista sidan för den pedagogiska toaletträningen.

 

 

Författare: Stephanie Blake

 

4. Bajskorv – om kaninen som endast kunde säga en sak.
Glöm helt bort vett och etikett. Glöm det pedagogiska draget. Här handlar det om att skratta så mycket som möjligt för de små barnen. Kaninen kan endast säga bajskorv och en dag blir han uppäten av en varg. Men pappa kanin, som undersöker vad det kan vara för fel på vargen då han endast kan säga bajskorv, inser vad som skett och han räddar sin son. Men nu kan han endast säga …

 

 

Läs även om andra bajsböcker i denna SvD-artikel.

Läs även andra bloggares åsikter om bajs, Bajskorv, Det var det fräckaste, Bajsboken, Bajsplutten, Ibs, bajsböcker, Prnilla Stalfelt, Werner Holzwarth, Charlat Benoit, Stephanie Blake

En skitnödig krönika

I dag publicerades min krönika i Sundsvalls tidning. Tyvärr går den inte att hitta på nätet, då tidningens helgmaterial inte publiceras på hemsidan, men jag lägger in den här istället så får vi se vad ni tycker. Motivet bakom den är att ST söker läsare som vill skriva en krönika i tidningen, mot att de skänker pengar till välgörande ändamål. Jag fick välja mellan tre olika som de kunde skänka pengar till men självklart önskade jag skicka den till RMT, Riksförbundet för mag- och tarmsjuka, trots att de inte fanns med på listan. Hur det blev med det vet jag inte, men mitt andrahandsval Rädda barnen är mer än välförtjänt det med!
Mitt andra motiv till krönikan är, förutom det självklara med att berätta om Ibs och göra folk medvetna om problemet, att lyfta upp frågan om offentliga toaletter. Jag vet inte om ni sett mitt inlägg där jag startat upprop för att försöka få ett typ av handikappkort till allmänna toaletter för oss med mag- och tarmsjukdomar, om ni inte sett det så tycker jag ni skall läsa om idén här och skriva under uppropet. Det senaste i denna fråga är att Nillano (engagerad i ILCO, Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade, bloggare samt medlem i RMT) anslutit sig till kampen och vi håller på att aktivt undersöka möjligheterna samt formerna kring detta. Senast i går mejlade jag RMT för att se vad de hade för idéer och för att se om de ville vara med på ett hörn. Det känns mycket spännande att påbörja detta och att få göra något nyttigt för oss alla med mag- och tarmbesvär! Kanske vill du också vara med på ett hörn i det praktiska arbetet? Säg bara till!
Jag har också börjat med en del andra projekt som har med Ibs- samt allmänt mag- och tarmfrågor att göra… Mycket spännande händr just nu och jag har många bollar i luften. Men jag vet inte riktigt vart allt kommer att leda så jag vågar inte avslöja något än. Men fortsätt titta in så får vi se vad som hinner hända till det nya året!

Här kommer i alla fall min krönika:

En skitnödig historia

Bussen var full av häftiga ungdomar med gapskratten laddade för att avfyras mot den första som bröt fjortisarnas sociala kod. Utanför fönstret ilade mest skog förbi. Här fanns inga hållplatser, inga naturliga avstigningar. Alla på bussen visste vem jag var. Det fanns ingen chans att kliva av obemärkt. Och hur skulle jag ta mig hem? Här gick inte bussarna skytteltrafik. Kanske kom det en om ett par timmar.

Där och då fick jag min första Ibs-attack (Irritable Bowel Syndrome) på offentlig plats. Stunden kunde inte varit mer illa vald, men det brydde sig inte min mage om. Svetten trängde sig fram i pannan och en konstig panikartad känsla fyllde hela mig. Smärtan ökade och jag bad till högre väsen jag aldrig trott på om att göra mig osynlig. Jag insåg att jag aldrig skulle kunna komma ur detta med hedern i behåll så jag valde den väg som skulle göra minst skada. Jag lyfte mobiltelefonen och låtsades svara. Under tiden som jag pratade med tomrummet på andra sidan linjen plingade jag på den röda knappen i taket och började resa mig. Många förvirrade ansikten mötte med frågorna ”Vart ska du? Ska du gå av här?” Busschauffören hojtade bryskt ”Var vill du stanna?” och när jag svarade ”Här.” fick jag en frågande blick i den stora spegeln. När dörren öppnades slängde jag hastigt ur mig ”Det var min mamma. Jag hade glömt en grej. Hon kommer och hämtar mig” och så sprang jag ut genom dörren.

När bussen äntligen försvunnit sprang jag i panik in bakom en buske. Och med byxorna vid fotknölarna fick jag sakta tillbaka kontrollen. Ångesten släppte och smärtan försvann. Löv fick bli ställföreträdande toalettpapper.

Jag har levt med sjukdomen Ibs så länge jag kan minnas. Det är en tarmsjukdom som betyder olika saker för olika människor. I mitt fall har det inneburit magsmärtor och akuta behov som begränsat mitt vardagsliv. För hur går man utanför dörren med vetskapen om att man kanske inte hinner fram till toaletten i tid?  I ett samhälle där fisar och bajs är så tabubelagt att det till och med är pinsamt att erkänna att man har bråttom till toaletten, hur skall jag då kunna gå ut bland folk och riskera att göra i byxorna? För till och med när jag hinner fram till toaletten i tid blir det fel. Har jag använt handikapptoaletten stirrar människor på mig som om jag vore den värsta boven av alla och småbarnsmammor bannar mig för att jag använt deras utrymme.

Jag har gjort mycket konstiga saker på grund av min Ibs. Även äckliga saker. Men jag har varit tvungen. Och jag är övertygad om att jag inte är ensam. I dag säger man att tio procent eller mer av den vuxna befolkningen lever med Ibs. Många har mycket lindrigare problem än mig, men de har fortfarande problem med något som är tabubelagt och blir därför lätt ensamma i sin situation. Jag hoppas att vi skall kunna öka medvetenheten om Ibs och att vi alla blir mer förstående om någon ber om att få gå förbi i toalettkön. Eller kanske du tänker till en extra gång när du känner fislukt på affären och inser att det inte finns någon anledning att söka en syndabock att göra sig rolig över. Den personen har det förmodligen nog jobbigt som det är!

Vi ses i toalettkön!

Läs även andra bloggares åsikter om bajs, skitnödig, Ibs, irritable bowel syndrome, RMT, ILCO, mage- och tarm, Rädda Barnen, namninsamling, toalettkort, krönika, ST, ångest, tabu, toalettkö

Gi-recept och upprop!

Jag har förut berättat att jag blivit mycket bättre i magen (mycket mindre fisig och mindre lös) sedan jag startade min Gi-diet. Efter detta har jag fått en del kommentarer från andra som lever med Ibs som upplever samma effekt som jag. Jag har inga som helst stöd för att Gi-diet har någon som helst effekt på Ibs förutom min egen upplevelse och ett fåtal andra personer berättelser, men jag vill ändå lyfta fram det som ett tips. För har man testat allt annat kan detta kanske vara värt ett försök. Jag vet hur det känns när det är som värst och då är alla goda råd välkomna.

Men jag vet också hur svårt det kan vara att få inspiration när det är dags att byta diet. Vad skall man äta i dag? Att helt plötsligt hitta på nya maträtter är inte alltid så enkelt, och det gäller ju samtidigt att se till att man får i sig det som kroppen behöver. Det blir lätt en ensidig kost. Därför har jag startat en Gi-receptblogg, Lätt lagat & Matnyttigt. Vill du ha tips på mat som jag tycker är god och som följer Gi kan du kika in där. Jag välkomnar också nya tips på rätter om du har. Jag provar alla recept innan jag lägger ut dem, så det måste gå att laga med fisk, fågel eller som vegetariskt alternativ.

Jag vill också passa på att lyfta upp detta inlägg där jag skrivit om min ambition att förverkliga något typ av ”handikappkort” för oss med Ibs, som kan fungera som passerkort till offentliga toaletter. Jag vill börja med att starta en namninsamling här på bloggen och eftersöker de som tycker att detta vore en bra idé och som kan tänka sig att skriva sitt namn i kommentarsfältet. Trots att jag haft runt 500 besökare sedan jag skrev det har jag endast sju kommentarer – lite dåligt engagemang tycker jag. Är det inte fler som anser att detta vore en bra grej?
Jag gör ett nytt försök och hoppas att ni som läser vill klicka er in på inlägget och skriva under!
Tillsammans är vi starka. Ensamma kommer vi till korta!

//Ann

Kbt

Jag har uttalat mig om Kbt i Sundsvalls tidning.
Artiklarna är inte direkt kopplade till just Ibs, utan snarare Kbt generellt, men jag uttalar mig av min erfarenhet ifrån den behandling jag fick testa på under en studie i internetkbt för personer med Ibs.

Detta är första gången media får det rätt när det gäller min inställning till det hela. Sedan kommer komplexiteten inte fram, som jag skulle vilja lyfta, när det är papperstidning och platsbrist och sådant. Om man behandlar en person med Kbt som inte passar för denna behandling tror jag att man riskerar att i början av behandlingen skapa symptom som inte först fanns hos patienten, bara för att bota dessa i slutet av behandlingen. Och det känns oerhört riskabelt när man skall utreda hur bra denna metod är eller inte är. Men så är det med platsbrist och jag är glad att det fick komma fram en kritisk röst också i detta fallet!

Metro Photo Challenge

Jag bryter temat för bloggen för att puffa lite för mitt deltagande i Metro Photo Challenge. Gå gärna in och kommenter mina bilder (och rösta gärna också när det är dags i november!!!):

www.hultmans.mpchallenge.com/se/portfolio

”Handikappkort” till toaletten – namninsamling

Här om dagen var jag och sprang runt i storstaden för att shoppa de sista detaljerna till vårt nyrenoverade hem. Väl på tunnelbanan kände jag att det knöt sig i magen och då jag har en bit hem så bestämde jag mig för att hoppa av vid gamla stan och leta rätt på en toalett. Jag tog första bästa gränd och första bästa café, siktade in mig på första bästa servitris och ställde trevligt frågan:
- Skulle jag kunna få låna toaletten?
Jag kunde lika gärna skitit i att fråga, för jag vet ju att de oftast är gratis för gäster men kostar pengar för dem som endast vill låna toaletten. Men jag tycker att det är trevligare att ställa frågan, så jag gjorde det. Tyvärr, skulle jag vilja säga, för jag fick pröjsa 15 kr för att låna deras mindre fräscha toalett. (De städar oftare på toaletterna som finns på E4:ans rastplatser!)

Min poäng är helt enkelt att det blivit på tok för dyrt för ett toalettbesök. På t-baneuppgången vid plattan tror jag det var mellan 10 – 15 kr kostnad också, och på den fräschaste toaletten på t-centralen kostar det 10 kr.  Och visst, jag betalar gärna för fräscha toaletter, men det kan lätt bli dyrt när man lider av Ibs. Ibland har jag fått springa fram och tillbaka fyra eller fem gånger medan jag väntat på pendeln eller tunnelbanan hem. Det är mellan 50 – 75 kr på några timmar för ett toalettbesök.
Och det värsta är egentligen inte att det blir dyrt, det är snarare att man inte alltid har lösa tiokronor och femkronor så det räcker till.

Och förutom pengaproblemen är det ju det här med köerna. Jag KAN inte vänta, då gör jag i byxorna!

Därför tycker jag att vi med Ibs borde få ett toalettkort. Ungefär som handikappade som har ett speciellt parkeringstillstånd. Detta kort skulle vi främst kunna använda för att gå förbi köer! Sedan skulle vi kunna visa upp det för caféägare, restaurangpersonal, butiker o.s.v. som inte vill låna ut sina toaletter så att de förstår att de måste! Att det är akut och att det är ett sjukdomstillstånd, inte bara någon som druckit för mycket öl och inte kan hålla inne vätskan! Det gör ONT!
Men jag tycker också att det borde befria oss från att betala på toaletter som kommunen och andra offentliga förvaltningar handhar. Sedan kan det kampanjas runt detta, vi får helt enkelt åka ut på företag och berätta hur det är, typ SL, för att få dem att ansluta sig till det. Jag förstår att det kan bli svårt att slippa betalningen på obemannade toaletter, men på de som är bemannade och på kaféer etc. borde det gå!

Håller ni inte med?

Men var börjar vi? Vem vänder man sig till först? Hur får vi igång detta?
Kanske vi skall börja med en namninsamling? Kan alla som läser detta och delar mina ambitioner skriva en kommentar till detta inlägg. En motivering om varför vi bord få ett sådant kort och hur det skulle underlätta din vardag!

Jag tror vi börjar där! Sedan får vi skicka in dessa kommentarer till rätt instans, så fort jag tagit reda på vilken det är! Jag hoppas verkligen vi får ihop många namn!

Heja på nu! Skriv en kommentar på en gång.

(Jag har också lyft denna fåga på facebookgruppen Kistan. Gå med i gruppen du också så vi blir fler som kan agera för en bättre livssituation!)

Kistan som facebookgrupp

Kära vänner,

i dag har jag skapat en facebookgrupp som heter ”Kistan – en blogg om ibs”.
Jag är bitvis frånvarande från denna blogg då jag har mycket att göra i skolan, på jobbet eller annat och känner att all aktivitet blir så beroende av mitt skrivande här. Jag har länge önskat att jag skulle kunna ha ett forum där alla har chansen att bättre ta initiativet till att starta en konversation, lyfta en fråga eller liknande, även om jag lyser med min frånvaro. Jag har också önskat att vi skulle kunna ha något ställe att samlas, där vi som grupp skulle kunna använda den plattformen för påverkan. Jag vet att det finns föreningar som skall ta vara på våra intressen, men det är så indirekt och krävs fysiska möten som det inte alltid finns tid och möjlighet till, speciellt inte för oss som har Ibs. Så därför startade jag i dag denna grupp och jag hoppas att den får många medlemmar. Jag hoppas att vi kan tipsa varandra, bara snacka men mest att vi kan använda gruppen för att kunna påverka våra levnadsvillkor lite bättre. Ta som exempel när jag för ett par år sedan nämnde för RMT:s kanslist att jag ansåg att SF hade så dålig information om var utgångarna fanns i biosalongerna. Hon vidarebefodrade mitt mejl och det blev en brevväxling som faktiskt slutade att de införde  denna information på hemsidan. Så fantastiskt enkelt som att lyfta frågan mejlledes kan det vara för att göra våra liv lite bättre. Och detta skulle vi kunna göra tillsammans, via denna kanal.
Kanske kan vi starta en tråd där vi berättar om olika platser, ex. teatrar, som är bra eller dåliga om man har Ibs, baserat på ”utflyktsvägar” och liknande. Eller kanske vi skulle vilja samlas som en grupp en gång per år och bjuda in en föreläsare som kan ge oss nyttig information. Vad vet jag, möjligheterna är oändliga!

Jag hoppas ni hänger på, och sprutar ut idéer.

Ha det gott så länge, må så bra ni bara kan.

Ann

(För att hitta gruppen söker ni bara på Kistan i sökfältet längst upp till höger, när ni loggat in på FB)

Slutat med medicinen

Ett kort och glatt inlägg i sommarsolen:

Jag är inne på min snart tredje månad utan medicin!
Ingen Dimor eller Lestid.
Och jag mår bra!

Visst, som för de flesta spökar magen i bland, men inget mer än någon annan – tror jag i alla fall.

Att tänka på när och att ta medicin varje dag vid speciella tidpunkter tillhör inte längre min vardag och det är fantastiskt! Allt sedan jag började äta enligt Gi (dock har jag ingen aning om hur mycket det betyder för resultatet, kan ju vara en tillfällighet…) och motionera mer. – 11 kg och denna fantastiska sidoeffekt. Underbart!

Dock har jag kvar min ”nya” ibs-symptom som startade i höstas – att jag kan bli lite uppstoppad och kan få fruktansvärda smärtor. Men detta är mycket sällan och problemen har gått ner 85 %. Härligt!

Hopps även ni fått må bra i sommar!

Replik på Expressenartikel

Under semesterns sista vecka ringde Expressen upp mig. De ville ha kommentarer om Kbt-studien inom internet och Ibs. Detta var förra vekan. I dag publicerades artikeln och detta gav mig en stark anledning till att öppna bloggen igen efter semesterstängningen.

Artikeln kan ni läsa här. Och här.

Det absolut första jag vill förtydliga är att jag inte alls tror att Kbt kan bota Ibs. Jag tror att Kbt i vissa fall kan hjälpa att ändra sämre beteenden och alltså tror jag att Kbt-behandling vid Ibs kan hjälpa mot en av åkommans bieffekter, vilket i sin tur kan mildra besvären. Har du Ibs och även en benägenhet att bli stressad av att ha Ibs vilket gör att du fokuserar mycket på denna problematik så tror jag att den fokusen kan göra ”sjukdomssituationen” värre. Genom Kbt tror jag att detta beteende, denna fokus, kan vändas och alltså då även mildra Ibs:ens påverkan. Och detta tror jag skulle vara nyttigt vid många andra sjukdomssituationer också där den drabbade gör sig själv till ett offer och blir för fokuserad på att genomleva istället för att leva med. Men det innebär också att jag endast ser Kbt som en beteendebehadling som kan ”bota” dåligt beteende vilket i sin tur kan ge positiva effekter på mycket i livet.

En av de absolut första sakerna jag gjorde när reportern ringde var att upplysa henne om att jag var kritisk till denna studie då jag inte tror att den hjälper alla och så förklarade jag att jag tror att den i vissa fall kan skapa den symptom som den menar att den botar. Om en person som inte sätter så mycket fokus på sin ”sjukdom” ger sig in i behandlingen så kommer denna person att tvingas sätta fokus på problemen. Det var så den fungerade. Och då kanske patienten framkallar dessa symptom som Kbt-behandlingen förutsatt att patienten hade innan vilket kommer att göra denne sämre och även ge de symptom som beskrivs under behandlingen. En effekt av detta är risken att patienten känner sig mycket bättre vid behandlingens slut då fokusen lättar och trots att personen inte hade dessa problem innan behandlingen så kommer denna att känna sig bättre. Därför anser jag att man skall gå försiktigt fram när man hyllar metoden. Samtidigt tror jag att den kan hjälpa dem som passar in på kriterierna. Så det är en svår balansgång.
Detta kom inte alls fram i artikeln Istället har reportern lagt in förstärkande ord som ”verkligen” och ”många” och det låter som att jag är överdrivet positiv till denna behandling när jag mer lutar åt den försiktiga sidan. Hur reportern kunde göra en sådan supermiss i tolkningen kan jag för mitt liv inte förstå, jag tyckte att jag var så tydlig och lade verkligen ut texten om detta.

Det första citatet ”Vi lärde oss en del jättebra tekniker som jag haft stor nytta av” minns jag väl. Det var i slutet av intervjun när jag också kort ville få fram att jag tror att det finns dem som kan dra nytta av behandlingen och jag sa ”Jag använder en teknik ibland som funkar rätt bra…”
Ni kanske ser skillnaden mellan dessa citat och varför jag blir lite förtvivlad…

”Jag fick hjälp att vända mitt liv” står som rubrik över texten om mig. Problemet här är att om man inte läser den texten tror man att det var studien som  hjälpte mig, vilket är helt fel. Alla som läser denna blogg och känner mig vet att jag hoppade av den eftersom jag tyckte att den förstörde och att jag endast blev sämre av den. Den passade inte alls mig. Citatet hänvisar till Ibs-skolan men det är inte direkt klockrent för läsaren…

I en annan rubrik – över ett faktastycke – heter jag plötsligt Anna och där står det ”Det här fick Anna hjälp med”. Sedan spaltar de mycket riktigt upp två saker jag fick hjälp med som jag själv räknade upp men även här verkar de syfta till Kbt-behandlingen fast det egentligen handlar om Ibs-skolan. Resterande saker handlade om hur jag fick insikt efter Ibs-skolan och hjälpte mig själv. Kbt-behandlingen tar endast upp två av de uppräknade sakerna varav en av dem tillhör ett steg jag aldrig gick igenom eftersom jag avbröt.

Även rubriken under ”Så här har hennes liv förändrats” låter som att jag magiskt blivit så mycket bättre av Kbt-behandlingen som inte alls hjälte mig.

Hur man kan vara så fokuserad på att lyfta och marknadsföra en behandling på detta sätt så att man misstolkar och vrider på allt jag sagt kan jag inte förstå. Vad kan Expressen vinna på detta? Är någon av Expressens anställda släkt med någon som utfört studien eller liknande? Jag gav dem chansen att få två sidor på saken, då han som ledde studien får tala positivt om detta och visa på att varannan person verkar ha blivit hjälpt medan de kunde visa på hur jag hoppade av och hade några andra åsikter om detta. Skulle det inte blivit en bättre ”story” än en hel reklamsida som förvrängt och förvridits? Detta är pinsam journalistik!

Och sedan undrar jag varför Expressen, i samtliga fall jag läst om Ibs i tidningen, vägrar använda den korrekta termen Ibs istället för ballongmage. Ballongmage får det att låta som att det enda problemet är att vi är lite gasig medan Ibs är så mycket mer komplex än så. Skulle vi verkligen behöva Kbt över internet och sådan omfattande forskning mot ballongmagar? Jag använde konstant termen Ibs men detta har skrivits om vid varje tillfälle.

Skäms på er Expressen!