Här om dagen var jag och sprang runt i storstaden för att shoppa de sista detaljerna till vårt nyrenoverade hem. Väl på tunnelbanan kände jag att det knöt sig i magen och då jag har en bit hem så bestämde jag mig för att hoppa av vid gamla stan och leta rätt på en toalett. Jag tog första bästa gränd och första bästa café, siktade in mig på första bästa servitris och ställde trevligt frågan:
– Skulle jag kunna få låna toaletten?
Jag kunde lika gärna skitit i att fråga, för jag vet ju att de oftast är gratis för gäster men kostar pengar för dem som endast vill låna toaletten. Men jag tycker att det är trevligare att ställa frågan, så jag gjorde det. Tyvärr, skulle jag vilja säga, för jag fick pröjsa 15 kr för att låna deras mindre fräscha toalett. (De städar oftare på toaletterna som finns på E4:ans rastplatser!)
Min poäng är helt enkelt att det blivit på tok för dyrt för ett toalettbesök. På t-baneuppgången vid plattan tror jag det var mellan 10 – 15 kr kostnad också, och på den fräschaste toaletten på t-centralen kostar det 10 kr. Och visst, jag betalar gärna för fräscha toaletter, men det kan lätt bli dyrt när man lider av Ibs. Ibland har jag fått springa fram och tillbaka fyra eller fem gånger medan jag väntat på pendeln eller tunnelbanan hem. Det är mellan 50 – 75 kr på några timmar för ett toalettbesök.
Och det värsta är egentligen inte att det blir dyrt, det är snarare att man inte alltid har lösa tiokronor och femkronor så det räcker till.
Och förutom pengaproblemen är det ju det här med köerna. Jag KAN inte vänta, då gör jag i byxorna!
Därför tycker jag att vi med Ibs borde få ett toalettkort. Ungefär som handikappade som har ett speciellt parkeringstillstånd. Detta kort skulle vi främst kunna använda för att gå förbi köer! Sedan skulle vi kunna visa upp det för caféägare, restaurangpersonal, butiker o.s.v. som inte vill låna ut sina toaletter så att de förstår att de måste! Att det är akut och att det är ett sjukdomstillstånd, inte bara någon som druckit för mycket öl och inte kan hålla inne vätskan! Det gör ONT!
Men jag tycker också att det borde befria oss från att betala på toaletter som kommunen och andra offentliga förvaltningar handhar. Sedan kan det kampanjas runt detta, vi får helt enkelt åka ut på företag och berätta hur det är, typ SL, för att få dem att ansluta sig till det. Jag förstår att det kan bli svårt att slippa betalningen på obemannade toaletter, men på de som är bemannade och på kaféer etc. borde det gå!
Håller ni inte med?
Men var börjar vi? Vem vänder man sig till först? Hur får vi igång detta?
Kanske vi skall börja med en namninsamling? Kan alla som läser detta och delar mina ambitioner skriva en kommentar till detta inlägg. En motivering om varför vi bord få ett sådant kort och hur det skulle underlätta din vardag!
Jag tror vi börjar där! Sedan får vi skicka in dessa kommentarer till rätt instans, så fort jag tagit reda på vilken det är! Jag hoppas verkligen vi får ihop många namn!
Heja på nu! Skriv en kommentar på en gång.
(Jag har också lyft denna fåga på facebookgruppen Kistan. Gå med i gruppen du också så vi blir fler som kan agera för en bättre livssituation!)
En blogg om Ibs 
Alltså, jag är på till 120%! Häromdagen var jag tvungen att ta handikapptoaletten (som även anv av barnfamiljer för blöjbyten) istället för den vanliga pga av att det var för lång kö (det fanns inte tid att vänta!!!). Vad jag inte var beredd på när jag kom ut var kommentarerna från väntande småbarnsföräldrar som var förbannade för att jag tog upp ”deras toalett” när de behöve in för att byta blöja på deras bebis. De var inte heller direkt intresserade av en förklaring. Tror jag ska börja skriva egna lappar o ge till folk som de kan läsa när de inte längre är upprörda med en förklaring?!
@Karin
Härligt att höra!
Men jag har oerhört dålig respons i övrigt …
Får se om vi blir några fler …
//Ann
ja jag såg det. Kanske man skulle börja i sina hemkommuner? Bara för att se vad de kan göra och sedan fortsätta i större skala?
Ska kolla om jag kan få lite tips från andra…
Håller helt med dig…inte nog med att man har ont och håller på och få panik. Så kanske man inte har en femma eller tia på sig, så måste man springa och köpa något någonstans och be att få en femma eller tia i växel. Det blir så mycket onödigt strul.
Jag bor i malmö och min erfarenhet är att man inte får låna toaletten alls! Mitt blir så akut att jag inte har tid att leta rätt på ett cafe där jag kan låna toaletten utan jag vill kunna få låna toan inne på HM när det e brottom!!!
Absolut vore toppen bra med ett sånt kort!!!
Hoppas vi kan få det!!!!!
Ja tack =). Bra insiativ av dig.
Hej!
Jag håller med till 200 % men detta är för såna med mag och tarmbesvär samt urinvägar.
Inte bara IBS utan även IBD osv…
Jag vill gärna vara med och arbeta för det här om man hittar en bra sammarbete.
Kanske kan jag prata med ILCO, föreningen jag är med och arbetar i?! Så kan vi se vad vi kan göra där, min idé är en liten projektgrupp som arbetar med detta och lyfter fram detta och gör något av detta.
Jag vet även att på något vis jobbar RMT, du kanske känner till båda föreningarna. Men vet inte så mycket mer än att det ska vara mer lätt tillgängligt.
Är något båda föreningarna kan jobba med och lyfta fram då det båda är föreningar som ska jobba för sånna men mag-tarm och urinvägsbesvär, vare sig man är opererad eller ej!
Jag hoppas verkligen att detta med toalettfrågan kommer kunna fändras!
För det behövs verkligen!!
För oss som har dessa diagnoser är det super viktigt.
Är du intresserad att sammarbeta gällande detta?
Kontakta mig på mailen eller bloggen.
Jag är som sagt på och kolla upp lite olika vägar, då jag har sammarbete med ILCO och lite i RMT och är medlem i båda. Är du medlem i någon eller båda?
http://www.ilco.nu
http://www.magotarm.se
Ska kolla in FB sidan du skrev om.
Kanske vill du bli vän med mig på FB, man börjar få ett stort kontakt nät med bekanta som man både träffat och inte träffat som har samma liknanande sjukdomar.
Är även admin. till FB ILCO så säg till om du vill bli inbjuden.
Väldigt mycket nu… =)
Hoppas vi hörs vidare om detta!
Hälsningar Nillano
Hej!
Jag håller med till 200 % och skriver under!
Detta är för såna med mag och tarmbesvär samt urinvägar.
Inte bara IBS utan även IBD osv…
Nillano
@Nillano
Ledsen att jag varit så sen att svara, men jag har tentaperiod…
Nu börjar det i alla fall bli spännande! Jag är definitivt med på att samarbeta. En projektgrupp låter superbra…. Tror du man kan arbeta via nätet? Det vore en spännande grej att prova och jag tycker det skulle vara ett passande arbetssätt då vi pratar om sjukdomar som skapar problem för människor att ta sig ut! Kanske kan bli ett litet nät-pilotprojekt?!
Jag är medlem i RMT, jag kan skriva en liten notis till dem med lite tankar och funderingar kring detta … Vi kan väl börja med att vi båda börjar kolla omkring och undersöker lite olika vägar att ta oss an detta och sedan återkopplar på något lämpligt sätt!
Adda mig gärna på FB och bjud gärna in till gruppen – ju större nätverk desto bättre! Jag har lite svårt att få engagemang från folk tycker jag … Kan inte riktigt förstå varför dock … så vi är inte så många i Kistan-gruppen än. Det finns ju andra sidor på FB som kopplar till IBS men jag ville ha en grupp där jag var skapare så jag kunde använda den som jag ville utan att trampa någon annan på tårna!
Hoppas att vi hörs snart igen,
Ann
Håller med…..Skulle vara en mental säkerhet när man ska ut på stan.
Du har mitt namn på denna lista.
Jag är med!
Lever ett liv där jag kartlägger toaletter och vad de kostar. Finns stunder där jag haft panik för att jag råkat använda min sista femma 🙂
Du kanske skulle göra ett upprop på sajten namninsamling?
Jag skriver på din lista.
@Christine
Härligt att höra. Den andan vill vi ha! 😉
Jag känner verkligen igen det livet – och den ångesten av att ha använt den sista femman!
Kämpa på!
//Ann
@Catarina
Den sajten har jag inte sett, skall kolla!
Kul att du är med och tack för tipset!
Må gott, Ann
Jag är definitivt med på att försöka få till ett sådant kort. Förutom att jag har IBS-D, har haft det så länge jag kan minnas, så är jag också KMPI (komjölkproteinintollerant). Som de flesta här vet om så är det dyrt med ”special-livsmedel”. Det känns ju jäkligt surt då det definitivt inte är något som är självvalt, varken gällande IBS eller födo-intolleransen.
Om det vore möjligt att få till ett sånt kort som du pratar om så vore det en enorm lättnad, inte minst ekonomiskt, men främst så skulle det ta bort en bra tyngd från mitt redan besvärade psyke.
För övrigt så vill jag bara säga att jag tycker att det är befriande att läsa din blogg och se att det faktiskt är fler som är i min sits. Mycket av det du skriver är som om någon läste mina tankar. Jag önskar att jag var lika bra som du när det gällde att prata om mina problem, eller för den delen att skriva om dem, men jag har så svårt att sätta ord på det jag känner eller att formulera mig på rätt sätt så att människor förstår.
För min del har det, som för många andra, gått så långt så att min mage styr mitt liv och jag har, under så lång tid som jag kan minnas, begränsat mig fruktansvärt mycket i det jag ”tycker att jag kan göra”.
Jag har haft mina problem under i stort sett hela mitt liv men alltid haft svårt att hitta någon läkare som trott på mig. Det är ju fan att man ”måste vara frisk för att orka vara sjuk”. För kanske runt fem år sedan så gjorde jag ett försök att ”ta tag i mitt liv” och krävde att de skulle göra en ordentlig utredning angående min mage. Då visade det sig att jag felaktigt tidigare hade fått diagnosen att jag var laktosintollerant när jag i själva verket var intollerant mot proteinet i mjölken. De gav mig också, efter en hel massa tester, diagnosen IBS.
Då hände det som jag tycker inte borde få förekomma inom dagens sjukvård, som enligt mig är fylld med inkompetenta läkare, den läkare som jag blivit remitterade till på medicinkliniken på mitt sjukhus, han gick igenom mina provsvar och gav mig diagnosen. Sen avslutar han med att säga att de har gjort allt de kunnat för mig och IBS är något som jag måste lära mig att leva med på egen hand (!)
Där, just den dagen, tog mitt liv en vändning mot det negativare slaget. Jag märkte inte direkt då hur mycket det påverkade mig men jag kastades in i en nedåtgående spiral med, förutom en mage som inte fungerade, ett psyke som bara blev sämre och sämre. Det gick så långt så att jag hade tankar på att ta mitt eget liv eftersom all form av värdighet och positivt innehåll var borta ur mitt liv, jag levde bara för att ”klara mig genom dagen” och jag har de senaste åren isolerat mig mer och mer från min omgivning. Mitt arbete har bitvis varit det enda som hållit mig flytande. Jag ska tillägga att jag, trots mina besvär, länge lyckats hålla på med idrott (läs motorsport) på elitnivå med SM-medaljer som resultat, men med ett allt sämre psyke så har jag även fått ge upp det.
Min räddning var det jag gjorde som ett sista ”dödsryck” när det kändes som att jag provat allt annat, och tro mig när jag säger att jag tyckte att jag verkligen hade provat allt. Det jag gjorde var att jag ringde akut till den psykosociala enheten på min hälsocentral. Att ringa till psyk-akuten på mitt sjukhus klarade jag inte av eftersom en av det saker som jag har svårast av är att inse att det jag har är kroniskt och därmed klassa mig själv som sjuk, att bara skriva det ger mig rysningar. Jag har alltid, delvis eftersom jag gått ca 20 år utan att få någon riktig diagnos, levt på hoppet att det här kommer att gå över, att det här bara är en jävligt lång mardröm.
Mitt samtal till hälsocentralen blev precis den räddning som jag hade hoppats på. Jag har sedan ett drygt halvår tillbaka gått i regelbunden terapi hos någon som inte var direkt införstådd inom IBS, men som verkligen lyssnar på mig och inte rättar mig. Hon lät mig också komma i kontakt med den, hittills, bästa läkare jag någonsin träffat. När mitt förtroende för läkarvården var som allra lägst så kom jag först i kontakt med en jättebra terapeut, och kort därefter med en läkare som faktiskt visste vad IBS är (!) och hur mycket det påverkar de som är drabbade. Hon lät mig genast testa medecinering med Tryptizol och Loperamid. Sedan dess har jag påbörjat min ”klättring” mot ett värdigt och innehållsrikt liv. Tyvärr så meddelade min nya ”mirakelläkare” efter bara en månad att hon skulle flytta till en annan del av vårt avlånga land men jag ser det, trots det bakslaget, som en seger att jag hann komma i kontakt med hon innan hon slutade. Mitt problem är nu att jag återigen inte har någon som jag kan diskutera fortsatt medicinering med. Jag äter fortfarande Tryptizol och Loperamid varje dag innan jag går och lägger mig. Resultatet av terapin i kombination med medecinerna är att jag nu klättrat från en svag 1:a (på en 10-gradig skala) till ungefär mellan 3-6 beronde på dag men jag känner att jag verkligen skulle vilja komma i kontakt med en ny läkare, som ”bryr sig”, för att jag ska komma vidare i min klättring så det är det jag samlar mod för nu, eftersom min erfarenhet av läkare inte är den bästa så väntar jag med att jubla.
Jag känner dock att det är på väg åt rätt håll och bara det att läsa din blogg hjälper mig mycket (har suttit klistrad framför datorn de senaste kvällarna/nätterna sen jag hittade hit). Det du gör är fantastiskt, beundransvärt och värt all heder. Jag har bestämt mig! Med hjälp av min terapeut har jag även börjat inse att jag är värd ett liv och ett värde. Min terapi har inte så mycket utgått ifrån mina magproblem utan vi har jobbat med eventuella bakomliggande orsaker i psyket, såsom uppväxt och familjeförhållanden. Som jag har läst så är terapi inget som du upplever har hjälpt dig, men för mig var det livsnödvändigt (!) och är det fortfarande eftersom botten fortfarande är djup. Jag har, till och med, börjat fundera på högskolestudier (något som jag sett som omöjligt) för att, kanske någon gång i framtiden, får arbeta med det jag verkligen vill istället för något som jag accepterat som ”det enda som jag klarar av”. Det finns även dagar då jag ser en realistisk möjlighet i att återuppta mitt idrottande.
Men jag vill ta det in den takt som jag klarar av, utan att fyllas med panikångest för att jag går för fort fram.
Nu känner jag att jag frångått ämnet en smula, det är nästan så att jag får ångest för att jag lämnar ut mig i ett öppet forum, men det bryr jag mig inte längre om, det var bara så skönt att få skriva av mig inför människor som verkligen (!) förstår hur jag har det.
Återigen, all heder till dig Ann och det du gör! Det du gör har sannerligen hjälp mig att ta ytterligare ett mini-steg i min klättring.
@Per
Tusen tack för din berättelse!
Härligt att du känner att du kan dela med dig trots allt, det finns säkert många som känner som du och som blir stärkt av din historia!
Du skriver att du har svårt att acceptera att Ibs är kroniskt. Och så är det väl, när jag tänker efter, men om ärligheten skall fram så har jag aldrig sett på Ibs i just termen kronisk. Kanske för att det (i mina öron) klingar illa, eller kanske för att jag helt enkelt vägrar acceptera det, vad vet jag. Men för mig är Ibs något som går upp och ner, något jag måste lära mig leva med (absolut) men också något som signalerar att nu lever jag fel, nu är det dags att ta hand om mig själv lite mer! Och kanske låter det till lite bisarrt i många öron men det är också något som lärt mig ”stå stark”. (Jag har ett inlägg på gång om just det, så jag lämnar det tills vidare, jag skall suga på den karamellen ett tag till …) Jag väljer att se på Ibs:en som något jag kan övervinna och kanske är det därför jag inte upplever det som kroniskt. Även om jag är fullt medveten om att jag, precis som en cancerpatiens, kommer att leva med det hela livet. Men det behöver inte för den delen vara något jag lever genom hela livet!
Jag ser inte på mig själv som sjuk. Faktiskt inte heller när min Ibs är som värst (om jag inte tror att det är magsjuka då, för den förväxlingen är ibland alldeles för lätt att göra…). Jag lever med en tarmsjukdom men för mig känns det ungefär som att när jag tänker på människor som stammar eller någon som haltar. Jag tycker att jag har ett ”handikapp”… Jag har en känslig mage, det är en del av att vara mig. Det är tufft och jobbigt ibland, det är mörkt och svart och smutsigt ibland, men det är min prövning, och det finns ju så många som lever med prövningar. Jag menar absolut inte att låta blasé eller ignorant, jag hoppas verkligen att man kan förstå hur jag menar. För tro mig, jag vet hur tufft det kan vara. Ibs-svårigheter är inget som skall nervärderas eller förlöjligas, men jag tror att det är bra att sätta det i relation till andra handikapp som så många får kämpa med och igenom. Inte för att man skall jämföra sjukdomar, utan för att se att man inte är ensam och inte heller den som haft mest ”otur”. Jag hoppas du förstår vad jag menar…
Härligt att du fått möta människor som förstår dig och kan hjälpa dig. Det gör så mycket! Att våga ta hjälp och sedan få den hjälp man behöver är vid Ibs ofta två stora murar att klättra över, men ofta också, som du skriver, en skjuts i rätt riktning.
Sedan vill jag bara säga att jag absolut tror på terapi! Jag vet att jag skrivit om att Kbt inte var något för mig, och att jag vill höja ett varningens finger för just denna typ av behandling för att det inte skall få motsatt effekt. Men jag tror också att Kbt kan hjälpa de som är ”rätt” patienter. Sedan tror jag absolut på terapi i sig! Jag kan inte nog lyfta hur viktigt jag tror att det är att man hittar sin mentala medicin. För, som jag också skrivit många gånger, jag tror inte Ibs är något psykiskt i grunden men jag tror att det tillslut blir en del av ens sjukdomsbild, att det blir det som gör Ibs:en så svår och att det är den största och värsta delen av problematiken. För det är rädslan, pinsamheterna, tabun och allt det psykosociala omkring Ibs:en som tillslut stänger in oss. Att hitta rätt ”state of mind” tror jag är en av de viktigaste stegen mot förbättring. Hur man gör det är sedan mycket individuellt, men dock lika viktigt i varje enskilt fall. Det tror i alla fall jag!
Ta din tid. Den är du värd! Jag håller mina tummar och är övertygad om att du snart känner dig redo för att även få göra det du vill och inte bara vad du måste. I mångt och mycket handlar det om att bestämma sig. Sedan om att erkänna sig. Och så om att ge sig själv tid att läka och tid att bli redo. För mig tog det 24 år att ta mig över de två första hindren. Men fyra år senare sitter jag här, framför min dator och skriver till människor om mina erfarenheter. Inte för att de är mer speciella, för att jag är mer modig, mer stark eller mer vis. Utan för att jag fick hjälp av andra att inse just det jag skriver om. Och av den hjälpen fick jag möjlighet att ta ett steg tillbaka och se på mig själv och på vad jag faktiskt klarar av. Det var som att kliva ur en dimma jag inte vet hur jag kunde hamna i. Jag såg på den slagne tjejen framför mig och kunde inte förstå hur jag som egentligen var stark, självsäker och framåt hade blivit så … inte svag men kanske hur jag hade tappat all den potential jag egentligen hade. För jag hade aldrig trott att jag skulle kunna vara den som fångades av min egen rädsla. Men jag hade tappat bort mig själv. Hur det gick till vet jag inte, men jag vet att det kan gå snabbare och mer omärkt förbi än man kan tro. Även för den som tror att man aldrig skall drabbas. Men nu är jag mig själv igen. Även med Ibs:en. Och jag inser att man får må dåligt ibland, att det är bättre att acceptera det än att lägga ännu mer skuld på mig själv för att jag mår dåligt. Det får mig bara att må sämre. Och genom att inte acceptera att man kan bli svag ibland lämnar jag öppet för mörkret att smyga sig på igen. Men genom att vara medveten och acceptera så kan det inte smygande bita sig fast. Så nu sitter jag här och hoppas att även du skall kunna se på dig själv, hur stark du är och hur fantastisk du är. Att du skall inse att du faktiskt har styrka att resa dig upp. Och att du i framtiden skall se att man får vara svag, och att det inte definierar dig. För du är också stark! Och låter du inte svagheten vara det som definierar dig så kan svagheten inte heller slå ned dig. Att du kan vara så stark att du tillåter dig själv vara svag för en stund och så stark att du sedan reser dig upp ur det – det är det som definierar dig!
Lycka till. Ta hand om dig själv! Och skriv gärna och berätta hur det går!
Många varma påskhälsningar.
Ann
Hej! Jag ser att det här inlägget är några år gammalt, men jag testar att kommentera iaf! Det finns en organisation i England som heter The Gut Trust och de har gjort ett sådant kort som du pratar om, det heter Can’t Wait Card. På den här sidan ligger en liten film som beskriver det: http://www.new-you.tv/portal/web/new-you/got_to_go_card och kortet är översatt till en massa olika språk så att man ska klara sig när man reser, det kan man beställa här: http://www.theibsnetwork.org/cantwait.asp. Jag har inte beställt det själv så jag är inte säker på om patienter utanför UK kan få ett, men du kan ju prata med dem och fråga hur man skulle kunna föra över deras idé till Sverige!
hälsningar Anna
Hej!! Jag håller helt med, sjukt att de inte finns toaletter!!! Vad sägs om att införa en kostnad på 5 kr, som dras från access kortet och som gäller 1 h från betalning. Då har man råd att gå in igen!
Hі there, just ѡanted to say, I enjoyed this
post. Ӏt was inspiring. Keep on posting!